这个病，“不生孩子不用治”？很多女性陷入风险

一项旨在重塑女性健康认知的这个病疾病更名倡议正在引发医学界与公众的广泛关注。

5月，不生医学顶级期刊《柳叶刀》（The 用治Lancet）发表重磅论文，呼吁将“多囊卵巢综合征（PCOS）”更名为“多内分泌代谢卵巢综合征（PMOS）”。多女这一倡议旨在推动全球共识，性陷险纠正长期以来对该疾病的入风片面认知。

倡议发起人、这个病莫纳什大学健康研究实施中心主任兼内分泌学家海伦娜（Helena Teede）指出：“‘多囊卵巢综合征’这一术语具有误导性，不生它暗示病理性卵巢囊肿，用治却掩盖了复杂的多女内分泌和代谢特征。这种命名偏差导致了诊断延迟、性陷险医疗服务碎片化、入风患者遭受歧视，这个病并限制了相关研究与政策的不生制定。”

《柳叶刀》论文核心主张：将“多囊卵巢综合征（PCOS）”更名为“多内分泌代谢卵巢综合征（PMOS）”

多囊卵巢综合征（PCOS）是用治全球育龄女性最常见的内分泌疾病之一，影响约1.7亿女性。据国家妇产科临床研究中心流行病学抽样调查数据显示，2020年中国女性PCOS患病率为7.8%，受影响人群预估高达2400万。

近年来，PCOS已成为互联网上极具争议的女性健康话题。围绕诊疗体验、病耻感、并发症风险及信息焦虑，患者群体尤其是单身未婚未育女性，常因被过度聚焦于“生育议题”而感到被忽视。这种以卵巢和生育为主导的诊疗模式，不仅造成误解，更影响了干预时机，导致患者在出现并发症时产生强烈的不满与焦虑。

“PCOS绝非单纯的卵巢疾病。更名的初衷，正是为了扭转患者及医学专业人士的认知偏差。”中山大学孙逸仙纪念医院生殖内分泌专家杨冬梓教授指出。她曾参与中国及国际PCOS诊疗指南的制定与更新。

传统诊疗中，PCOS常被简化为生育问题，导致多重并发症被忽视/图源：Mayo Clinic

杨冬梓提醒，目前国际上新名称“PMOS”尚未正式获批，国内对于是否改名及具体措辞仍存在争议。专家建议暂不直接采用新命名，以免引发新的误解。“同行调查显示，目前支持改名与反对改名者各占一半。改名本身并不等同于诊疗规范的自动改变。”

尽管存在争议，此次更名倡议为拓宽女性健康视野提供了契机。面对病因不明、累及多系统、个体差异巨大的PCOS，如何在“忽视”与“过度焦虑”之间寻求平衡，通过恰当的健康管理减轻患者身心负担，是医患共同面临的现实挑战。

从“无需干预”到“糖尿病前兆”：被忽视的代谢风险

确诊PCOS五年后，患者坨坨（化名）才首次在三甲医院获得转诊建议：在看完妇科后，需前往内分泌代谢科进一步检查。

这一检查揭示了她长期忽视的真相——胰岛素抵抗。作为2型糖尿病的前兆，这一发现令她震惊。

“我多次就医，但从未有医生告知我，若不及时干预，该病最终可能发展为2型糖尿病。”坨坨向媒体回忆道。

与五年前相比，她的核心症状未变：月经周期延长至两三个月一次，食欲失控，摄入碳水化合物后出现眩晕感，体重异常增加。不同的是，此次病情更为严重。回顾此前在妇科的两次就诊，她才意识到当时的异样感源于代谢异常，而非单纯的妇科问题。

“当时医生只关注生育问题：‘若要生育，必须治疗；若不要生育，则无需过度干预。’”坨坨复述道。当时19岁的她尚未恋爱，认为该病与己无关，连同胃口、体重、精神状态在内的异常均被忽视。

电影《大饿》剧照：反映女性身体焦虑与社会凝视

今年，坨坨才深刻意识到，基于生育视角的医疗建议遮蔽了PCOS的多重并发症风险。

“难道女性的价值仅在于生育？作为患者，我难道不应拥有基本的知情权吗？”坨坨质问，“许多女性因表面无明显不适而拒绝治疗，却不知潜在风险巨大。”

此类经历并非个案。海伦娜在《柳叶刀》论文中援引研究指出，约85%的PCOS患者存在胰岛素抵抗或代偿性高胰岛素血症。许多患者如坨坨一般，在多年后才意识到PCOS的复杂性与危害性。

北京大学第一医院临床营养科主任医师窦攀对此深有感触。作为PCOS多学科联合门诊成员，她接诊了大量“后知后觉”的患者。

“以往患者因月经不规律就诊妇科，确诊后仅关注调经、促排或辅助生殖。”窦攀指出，“受限于过往认知，妇科常规检查多集中于超声和性激素，而胰岛素抵抗、糖化血红蛋白、血脂、肝功能等关键代谢指标常被遗漏。”

澳大利亚内分泌学家海伦娜·蒂德教授牵头推动PCOS更名/图源：MONASH University

代谢异常往往具有全身性、潜伏性特征。早期的胰岛素抵抗、轻度血糖及血脂异常，患者常无自觉症状。若缺乏主动全面筛查，极易被忽略，从而错失早期干预窗口。加之熬夜、高糖饮食、久坐等生活方式加剧内分泌代谢紊乱，导致疾病往往在中后期才被发现。

这正是海伦娜倡议更名的核心原因。

“长期以来，PCOS被视为单纯的妇科或卵巢疾病。然而，越来越多的研究与国际指南表明，其根本原因在于胰岛素、雄激素、神经内分泌激素及卵巢激素的紊乱。”论文主张，“‘多囊卵巢综合征’这一名称长期将医患注意力局限在卵巢与生育上，掩盖了疾病涉及的多系统风险。”

PCOS不仅影响月经、排卵和子宫，还与肥胖、血糖异常、2型糖尿病、高血压、脂肪肝、睡眠障碍，以及焦虑、抑郁、痤疮、脱发、多毛等健康风险密切相关。

窦攀观察到，门诊患者结构已发生显著变化。越来越多年轻女性乃至青少年就诊，她们关注点不再局限于未来生育，更涵盖面部痤疮、体重管理、月经规律、代谢健康及心理状态。

“若医生仍以‘是否生育’作为治疗依据，这一观念已严重滞后。”窦攀强调。

命名演变九十年：为何“卵巢”独大？

既然PCOS影响远超卵巢，为何过去九十余年临床诊疗视阈长期受限？

窦攀与杨冬梓在回溯PCOS简史时，揭示了系统性偏见产生的根源。

1935年，两位美国妇科医生首次系统描述该疾病。在缺乏B超和激素检测技术的年代，他们通过体表观察总结症状：月经紊乱、不孕成为综合征的核心内涵。

随着激素检测与超声技术普及，医生在具备上述症状的患者卵巢中，观察到多个卵泡呈串珠状排列，遂命名为“多囊卵巢综合征”。这一命名直观反映了当时的医学认知，并纳入疾病分类系统，成为医保报销、健康统计及电子病历的基础，沿用至今。

“当时科研水平有限，医生只能看到月经与生育问题，无法洞察背后的全身性风险。”窦攀分析。直到近十年，随着多系统内分泌代谢研究的深入，PCOS的复杂性才被广泛揭示。

认知局限与信息滞后，叠加学科壁垒，形成了临床诊疗的路径依赖/图源：视觉中国

患者因月经紊乱就诊妇科，医生重点进行超声与性激素检查，聚焦调经、促排卵及备孕；而无生育计划的年轻女性，则易被建议“观察”，接受保守治疗，甚至遗漏对糖尿病、心血管疾病的筛查。

“命名偏差反映了认知误区。部分医生可能忽视了非生育需求患者的健康权益。”窦攀指出。

海伦娜提倡的新名称“多内分泌代谢卵巢综合征”，在保留卵巢特征的同时，将“内分泌代谢”置于显著位置，旨在弥补过往的结构性忽视。论文进一步提出：内分泌代谢异常更接近PCOS的根本病因，卵巢功能异常仅为标志性特征。新名称旨在引导医患关注多器官系统，而非单一卵巢。

新名称强调内分泌代谢异常的根本地位/《市子》剧照

此外，新名称主张剔除“囊肿”一词，因为多个卵泡并非病理性囊肿，此举旨在减轻公众误解与恐慌。

“这不仅是名称变更，更是认知更新，旨在实现全方位治疗。”窦攀认为。

上海市东方医院妇产科主任段涛分析，未来诊疗将从单纯关注卵巢B超与性激素，转向全面的内分泌代谢风险评估，重视血糖、血脂、心理状态等指标。诊疗主体也将由妇产科扩展至内分泌代谢、临床营养、运动医学、皮肤科、心理科等多学科协作。

改名之后：患者需“重新看病”吗？

窦攀常遇患者疑问：“医生，我只是多囊，为何要做这么多检查？”

她需反复解释，内分泌代谢系列筛查不可或缺。“我们早已明确PCOS是全身内分泌代谢紊乱，初诊全面筛查旨在为患者长远健康负责，但患者往往难以理解。”

窦攀寄希望于更名有助于患者理解检查必要性，避免因遗漏筛查延误诊疗。

然而，杨冬梓发现，更名也给部分患者带来新的困惑与焦虑。

许多患者已习惯“多囊卵巢综合征”之名。更名消息传出后，有人担忧既往诊疗方向错误，或误以为这是全新疾病。更长的名称“多内分泌代谢卵巢综合征”甚至让部分患者感到病情加重，加剧恐慌，“但该病其实易于控制”。

“不必纠结名称。”杨冬梓认为，改变认知、引起重视，让公众知晓PCOS不仅是卵巢病、月经病，至关重要。“这更多是科普力度的问题，并非必须通过改名实现。如糖尿病、卡尔曼综合征等，名称未必精准反映特征，但知晓疾病本质即可。”

患者就诊科室选择应基于症状而非名称/图源：图虫·创意

患者该挂何科是实际难题。窦攀所在的多学科联合门诊，整合了内分泌科、营养科、妇产科、生殖中心、皮肤科等资源。有运动需求者可寻求运动医学或康复医学科帮助。

全面筛查虽令人安心，但在医疗资源不足或负担过重时，如何应对？

现实中，基层PCOS专科医生稀缺，设立联合门诊的医院有限。杨冬梓指出，PCOS虽涉及多系统，并不意味着每位患者均需接受海量检查或辗转多科。

从患者认知习惯看，疾病识别多基于症状而非名称。如月经异常、排卵障碍或备孕者仍首选妇产科；青春期痤疮患者首诊皮肤科；血糖、体重异常者首诊内分泌科。

杨冬梓提醒，PCOS患者高度异质性，个体差异大。不同年龄、体型、症状，其风险重点与发展轨迹各异。因此，PCOS无固定治疗方案，需因人而异、分层管理。

PCOS需因人而异分层管理/《我，许可》剧照

对多数患者而言，许多监测指标无需依赖医院。

体重短期快速增加、腰围超80厘米、BMI超标、月经周期不规律、出现黑棘皮、多毛、备孕一年未孕……均为身体发出的信号。

“这些指标易于观察且无需费用。”杨冬梓表示，当指标发生明显变化时，应及时就医评估。

首次就诊时，医生安排全面检查旨在建立健康基线，判断疾病阶段及风险。

“我们曾对PCOS患者进行8年随访。初始正常者中，约1/3在8年后发展为糖代谢异常（即胰岛素抵抗）……在广东，许多非肥胖患者BMI达23时，已出现血糖血脂问题。”杨冬梓告知媒体，发现胰岛素抵抗无需过度紧张，其与糖尿病仍有距离，且具可逆性。

电影《大饿》剧照

无论首诊科室为何，关键在于医生能否识别疾病全貌，完成风险评估，并进行转诊与长期随访。

“改名不意味着诊疗规范自动改变。”杨冬梓指出，《多囊卵巢综合征中国诊疗指南（2018）》并未忽视内分泌代谢异常，对无生育需求患者的诊疗亦有明确规定。

然而，从指南到门诊实践仍有差距。

“培训体制尚未实现同质化。同为妇产科医生，水平差异显著。”杨冬梓坦言，PCOS领域亦然。拥有专科经验的医生更对口，但基层医院缺乏此类资源。

与多囊长期共存：生活方式是基石

浙江女孩阿鹤（化名）与PCOS抗争八年。

期间，她辗转妇科、内分泌科、中医院，接受心理咨询，尝试多种治疗方案，目前仍在服药。

医生告知，每种药物均有明确目的：降低子宫内膜癌风险、改善胰岛素抵抗或建立规律月经周期。但持续依赖药物，阿鹤深感“治标不治本”。

面对药物副作用，即便知晓“两害相权取其轻”，药物依赖与见效缓慢的切身感受仍令她沮丧：“我似乎束手无策。”

患者最能理解患者。PCOS虽不如癌症凶险，但也无法像感冒般治愈，它如幽灵般挥之不去。正如坨坨所言，胰岛素抵抗时刻提醒她需严格控制饮食与水果摄入，过上自律、减压的生活。

比长期用药更煎熬的，是对疾病终点的未知。阿鹤关切：“它会伴随我一辈子吗？有治愈可能吗？后期如何相处？”

如何与PCOS和平共处，是许多患者的难题/《纳米比亚的沙漠》剧照

现代医学尚无法从源头满足此类诉求。

“从临床角度看，基于实验室检测与卵巢影像，我们对PCOS的认识已较成熟；但从发病机制看，我们尚未像地中海贫血那样找到明确的基因异常。”杨冬梓分析。这意味着，目前无法像单基因遗传病那样通过单一靶点根治。

主流观点认为，PCOS虽有遗传倾向，但发病与后天生活方式密切相关。这意味着PCOS的预防与诊疗依赖长期管理。

“PCOS是慢性病，患者常感沮丧。实际上，许多健康问题均为慢性且长期存在。”杨冬梓宽慰道，“体检普及、生活方式改变，无人能100%健康。长期关注健康无误，不必紧张。良好管理可避免诸多并发症。”

慢性病并不可怕，关键在于了解疾病轨迹与潜在风险，知晓何时警惕。

更多管理发生在医院之外。

窦攀发现，患者常将医生所说的“注意饮食、少熬夜、多运动”视为礼貌性建议，或将“暂时不用药”等同于“无需治疗”。事实上，诊疗指南明确，生活方式管理是首选的基础治疗，包括饮食与运动。

生活方式管理是PCOS首选基础治疗/《我，许可》剧照

有患者询问，为何服用降糖药物与补剂后效果不佳？窦攀答复：药物作用有限，内分泌代谢调节离不开饮食、运动、睡眠与情绪管理。尽管严格执行难度较大。

近年来，营养治疗受关注，但窦攀坦言，其在PCOS诊疗体系中仍较薄弱，正规营养医师不足，患者亦常低估其专业性。

窦攀指出一个误区：国际指南提出“无证据表明特定饮食适用于所有PCOS患者”，并非否定营养治疗重要性，而是强调个体化管理。不同患者的体重、代谢状态、胰岛素抵抗程度、肌肉含量各异，网红食谱难以奏效，运动方式亦需讲究。

去年末，阿鹤开始运动减重，医生称之为“最难但也最安全的路”。然而，因个体差异或其他代谢基础疾病干扰，其指标居高不下。阿鹤不敢停药，亦不敢单纯依赖生活方式，她需更多耐心，学习与PCOS和平共处。

PCOS更名，由此显出其意义与局限。它带来科普热潮，拓宽认知视阈，但面对这一跨越生殖、内分泌代谢、皮肤、心理等多系统且认知仍有限的疾病，最先需要改变的，是我们理解慢性病、理解健康，以及理解自身的方式。

文中配图部分来源于视觉中国，部分来源于网络

作者 | 施晶晶

编辑 | 赵佳佳

值班主编 | 张来

排版 | 菲菲